Meu nome é Sandra Allegreti
Giovannini, sou psicóloga e a minha relação com a doença
reumática começou muito antes da minha profissão onde aos quatro
anos de idade a medicina cogitou o possível diagnóstico de febre
reumática, diagnóstico esse que foi confirmado aos 11 anos.
No decorrer destes anos até
mesmo após o diagnóstico eu ouvia da medicina que o que eu tinha
era de origem psicológica e isso marcou a minha vida profundamente,
pois me recordo de pensar com “grande culpa, que eu carregava em
mim um tal de um psicológico que fazia tudo errado”.
Resido em Fortaleza há 24
anos e foi aqui, somente por volta dos meus 30 anos de idade que eu
recebi o diagnóstico de Lúpus Eritematoso Sistêmico.
Foi através da minha médica
reumatologista, a Dra Rejane Abreu a quem sinto uma extrema gratidão
e admiração por todo o acompanhamento humanizado que recebi dela,
que eu cheguei à formação que deu origem ao Garce. Sou sócia
fundadora e coordenadora dos grupos de psicologia e arte terapia do
Garce há 14 anos. Formamos uma equipe de quatro psicólogas e uma
arteterapeuta. Oferecemos acompanhamento psicológico em grupo para
crianças, adolescentes, adultos/Idosos e pais e/ou cuidadores.
Foi com o GARCE que pude
expandir junto a minha profissão, a minha vivência com a AR e
Lúpus.
Trago aqui um retrato da
realidade que encontramos no contato com os pacientes.
A partir do diagnóstico de
Artrite Reumatoide ou Lúpus pelo médico reumatologista, a pessoa em
qualquer idade, necessita de apoio multidisciplinar para aprender a
redimensionar sua vida em termos emocionais, físicos, espirituais, e
sociais, ou seja, sua relação com um mundo novo e especifico.
Aprender a redimensionar sua relação com o seu corpo físico a
partir das lesões e das limitações que a doença pode acarretar. A
doença acarreta dores crônicas articulares e musculares, fadiga
crônica, limitação de movimentos básicos tais como andar, mexer
com as mãos, marcas na pele, comprometimento de órgãos tais como
pulmão, rins, etc
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Necessidade de expressar suas emoções em lugar seguro sem juízo de valor. Ex: medo da morte, medo da invalidez, desesperança, abandono, impotência, a culpa.
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Suporte para adesão ao tratamento continuado que a doença crônica exige. Medicamentos (Alto custo), consultas médicas (falta de médicos), fisioterapia, exercício físico, tratamento psicológico.
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Perda ou limitação da capacidade de locomoção e suas consequências. Dependência
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Perda da capacidade laboral e suas consequências incluindo as dificuldades financeiras
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Saúde mental: depressão, ansiedade, pânico.
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Nas mulheres principalmente, a perda da capacidade de realizar atividades domesticas do cotidiano tais como cozinhar, lavar roupa, cuidar de outras pessoas.
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Nos adultos, a relação com o corpo físico e a sexualidade, pois além dos sintomas da doença em atividade, também os efeitos colaterais dos medicamentos. Baixa libido, vergonha do corpo, ganho ou perda de peso, inchaço, marcas na pele.
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Dificuldades de comunicação e compreensão familiar geralmente por desconhecimento do processo da doença. Ex: “frescura, corpo mole, desatenção, desinteresse familiar”.
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Para os jovens pré-adolescentes/adolescentes, aprender a dimensionar projetos de vida: Trabalho (alguns se tornando responsáveis pelo financeiro da família), estudos, relacionamento social, lazer.
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Para as crianças e jovens a necessidade de suporte familiar para a condução desta nova realidade.
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Para o idoso, a necessidade de apoio na reinserção social e a perspectiva de finitude.
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