A importância do apoio psicológico ao paciente da reumatologia.

Meu nome é Sandra Allegreti Giovannini, sou psicóloga e a minha relação com a doença reumática começou muito antes da minha profissão onde aos quatro anos de idade a medicina cogitou o possível diagnóstico de febre reumática, diagnóstico esse que foi confirmado aos 11 anos.

No decorrer destes anos até mesmo após o diagnóstico eu ouvia da medicina que o que eu tinha era de origem psicológica e isso marcou a minha vida profundamente, pois me recordo de pensar com “grande culpa, que eu carregava em mim um tal de um psicológico que fazia tudo errado”.

Resido em Fortaleza há 24 anos e foi aqui, somente por volta dos meus 30 anos de idade que eu recebi o diagnóstico de Lúpus Eritematoso Sistêmico.

Foi através da minha médica reumatologista, a Dra Rejane Abreu a quem sinto uma extrema gratidão e admiração por todo o acompanhamento humanizado que recebi dela, que eu cheguei à formação que deu origem ao Garce. Sou sócia fundadora e coordenadora dos grupos de psicologia e arte terapia do Garce há 14 anos. Formamos uma equipe de quatro psicólogas e uma arteterapeuta. Oferecemos acompanhamento psicológico em grupo para crianças, adolescentes, adultos/Idosos e pais e/ou cuidadores.

Foi com o GARCE que pude expandir junto a minha profissão, a minha vivência com a AR e Lúpus.

Trago aqui um retrato da realidade que encontramos no contato com os pacientes.

A partir do diagnóstico de Artrite Reumatoide ou Lúpus pelo médico reumatologista, a pessoa em qualquer idade, necessita de apoio multidisciplinar para aprender a redimensionar sua vida em termos emocionais, físicos, espirituais, e sociais, ou seja, sua relação com um mundo novo e especifico. Aprender a redimensionar sua relação com o seu corpo físico a partir das lesões e das limitações que a doença pode acarretar. A doença acarreta dores crônicas articulares e musculares, fadiga crônica, limitação de movimentos básicos tais como andar, mexer com as mãos, marcas na pele, comprometimento de órgãos tais como pulmão, rins, etc

• Necessidade de expressar suas emoções em lugar seguro sem juízo de valor. Ex: medo da morte, medo da invalidez, desesperança, abandono, impotência, a culpa.
• Suporte para adesão ao tratamento continuado que a doença crônica exige. Medicamentos (Alto custo), consultas médicas (falta de médicos), fisioterapia, exercício físico, tratamento psicológico.
• Perda ou limitação da capacidade de locomoção e suas consequências. Dependência
• Perda da capacidade laboral e suas consequências incluindo as dificuldades financeiras
• Saúde mental: depressão, ansiedade, pânico.
• Nas mulheres principalmente, a perda da capacidade de realizar atividades domesticas do cotidiano tais como cozinhar, lavar roupa, cuidar de outras pessoas.
• Nos adultos, a relação com o corpo físico e a sexualidade, pois além dos sintomas da doença em atividade, também os efeitos colaterais dos medicamentos. Baixa libido, vergonha do corpo, ganho ou perda de peso, inchaço, marcas na pele.
• Dificuldades de comunicação e compreensão familiar geralmente por desconhecimento do processo da doença. Ex: “frescura, corpo mole, desatenção, desinteresse familiar”.
• Para os jovens pré-adolescentes/adolescentes, aprender a dimensionar projetos de vida: Trabalho (alguns se tornando responsáveis pelo financeiro da família), estudos, relacionamento social, lazer.
• Para as crianças e jovens a necessidade de suporte familiar para a condução desta nova realidade.
• Para o idoso, a necessidade de apoio na reinserção social e a perspectiva de finitude.

Governo vai fechar as farmácias populares em maio.

Após anunciar, no final de março, que não iria mais financiar as unidades próprias do  Farmácia Popular, agora o governo decidiu fechar as farmácias do programa que são mantidas com recursos federais. 

 

Agora, os pacientes terão de procurar os remédios nas farmácias conveniadas. Caso os municípios queiram manter suas unidades funcionando, as gestões municipais deverão arcar com os custos. 

 

Segundo o Bom Dia Brasil, da TV Globo, nem todos os medicamentos podem ser encontrados nas farmácias conveniadas, sendo que elas oferecem 25 medicamentos gratuitos ou com preços reduzidos. Já nas unidades do Farmácia Popular eram oferecidos 125 remédios. 

 

O governo justificou a medida afirmando que a maioria dos pacientes procura por medicamentos que podem ser encontrados nas conveniadas. Segundo o Ministério da Saúde, o Farmácia Popular atende quase dez milhões de pessoas mensalmente. 

 

O programa foi lançado em 2004, ainda na primeira gestão de Luiz Inácio Lula da Silva. O objetivo era garantir a distribuição gratuita ou com até 90% de desconto de mais de 100 medicamentos de uso contínuo para doenças crônicas, como diabetes e hipertensão.

 

Atualmente, a rede própria de farmácias populares tem 393 unidades, um número que já vinha sendo reduzido. Membro da União dos Movimentos Populares de Saúde (UMPS), Hugo Fanton afirma que a medida é mais um retrocesso do governo Temer que irá prejudicar principalmente a população de baixa renda. 

 

“A tendência é piorar ainda mais o acesso aos medicamentos", diz Fanton, que também ressalta que a medida faz parte de uma agenda que pretende reduzir os recursos e a participação do sistema público de saúde, favorecendo os interesses do setor privado. 

 

Com informações do G1 e Rede Brasil Atual

A multiprofissionalidade no SUS

Sabe- se que a criação do Sistema Único de Saúde (SUS), possibilitou que as práticas de saúde fossem redirecionadas no sentido da atenção integral, do trabalho em rede e da democratização e humanização do atendimento

O conceito ampliado de saúde da Organização Mundial de Saúde, define como “um estado dinâmico de completo bem-estar físico, mental, espiritual e social e não apenas a ausência de doença ou enfermidade, tomamos alguns alguns conceitos como integralidade, humanização e corresponsabilização.

A ‘integralidade’ que têm por base a gênese desses movimentos, quais sejam:  traço da boa medicina, modo de organizar as práticas e como respostas governamentais a problemas específicos de saúde através de ações consiste na estratégia concreta de um fazer coletivo e realizado por indivíduos em defesa da vida e pressupõe superação de obstáculos e a implantação de inovações no cotidiano dos serviços de saúde, nas relações entre os níveis de gestão do SUS e nas relações destes com a sociedade considerando a abrangência, a acessibilidade, a territorialidade e a longitudinalidade do cuidado.

Segundo Piaget, as relações entre as disciplinas podem se dar em três níveis: multidisciplinaridade, interdisciplinaridade e transdisciplinaridade

A multiprofissionalidade  aparece junto à interdisciplinaridade nos argumentos do trabalho em equipe da abordagem biopsicossocial, na assistência, e à introdução dos conceitos de prevenção, promoção e proteção à saúde, visando a Construção de um plano de cuidado compartilhado mediante a troca de experiências e saberes no ambulatório especializado aos clientes com LES e AR pelos através da prática dialógica 

Sendo assim acreditamos que o cuidado compartilhado possibilita a consecução da atenção aos pacientes reumáticos amplia as possibilidades de convívio sócio comunitário, à inserção social e à promoção de autonomia, cidadania, protagonismo, emancipação do usuário, controle social, participação popular, o trabalho em equipe e o desenvolvimento do SUS, portanto, com a multiprofissionalidade.

Sugerimos a proposta do trabalho por equipe multidisciplinar pela possibilidade de constituir-se como estratégia de sucesso no ambulatório terciário, quaternário, de Artrite Reumatoide e de LES.

Reiteramos a importância da equipe multiprofissional: Médicos, enfermeiros, Farmacêutico, Fisioterapeuta, Psicólogo, Assistente Social e das demais  profissões de nível superior, reconhecidas pelo Conselho Nacional de Saúde como da área de saúde e que temos, ainda, inúmeras profissões formais de nível médio que participam ativamente da atenção à saúde indispensáveis à construção do cuidado integral, capacitação da equipe, autonomia  e a interface do trabalho para atuação em rede.

Uma vez formada a equipe ressaltamos que seja imprescindível a realização de cursos e capacitação para a citada equipe multiprofissional.

Marta Maria Costa Freitas

Enfermeira do Hospital Universitário Walter Cantídio

I Congresso Médico da Unimed em Fortaleza

O evento contará com nomes como:

Lars Grael
Velejador! Viver é como velejar, vale vencer!
Ana Escobar 
Dra. Ana Escobar é médica pediatra com doutorado e Livre Docência no Departamento
Fernando Kawai
Médico graduado pela USP, com residência em Clínica pela USP e também 

Faça sua inscrição :CLICANDO AQUI 

Informações: e-mail - divulgacao2@arxeventos.com.br  telefone - 85 4011.1572

Reividicações do Garce para pacientes com Lúpus e Artrite Reumatoide no Ceará

Inicialmente agradecemos a preciosa atenção em responder a nossa solicitação para a realização desta audiência pública, que para nós traz a esperança e a confiança de dias melhores para os pacientes reumáticos em especial os acometidos de Artrite Reumatoide e de Lúpus. E o GARCE como instituição que representa estes pacientes no estado do Ceará, trazemos situações que enfrentamos no desafio dessas doenças e precisamos de mudanças urgentes e quando precisamos de mudanças, devemos procurar o poder público e estamos aqui para isso!

Para as pessoas com a Artrite Reumatoide e Lúpus a realização desta audiência é uma forma de garantia de tratamento digno. Para os governos é uma chamada para implementar estratégias e políticas eficazes para a prevenção e tratamento. Para os profissionais de saúde é um meio de melhorar as condições de tratamentos e o conhecimento a respeito destas doenças. Para o público em geral é o modo de entender o impacto grave da Artrite Reumatoide e do Lúpus e estimular a procura pelo diagnóstico precoce.

Os pacientes com Artrite Reumatoide com o qual temos um número elevado de associados no GARCE enfrentam no seu dia a dia dores, que em certos casos são insuportáveis. E sem o tratamento adequado, essa doença pode levar alterações em todas as estruturas das articulações e levar a uma cadeira de rodas. Mas, a Artrite Reumatoide pode ser bem controlada e ter seus sintomas resolvidos quando se utiliza medicações e se realiza atividades multidisciplinares que auxiliam na qualidade de vida.

A situação dos pacientes acometidos de Lúpus, não é diferente. Precisamos do governo uma atenção especial quando a dispensação de medicações essenciais para o tratamento da Artrite e do Lúpus. O que vem ocorrendo é a falta de medicações nas farmácias dos centros de distribuições. Os especialistas prescrevem a receita, mas o paciente não tem a garantia de receber a medicação, pois a falta dos medicamentos para artrite reumatoide e para lúpus são recorrentes e falhas no tratamento prejudicam os portadores dessas doenças. Vocês não imaginam o que passa na cabeça de um paciente quando ele não recebe a medicação, isso compromete não só o seu estado clínico, mas também o seu estado emocional, pois ele sabe que as dores retornarão e é muito difícil suportar dor 24h por dia. No caso do Lúpus a ansiedade de descompensar pela falta da medicação gera ansiedade, depressão, tristeza, medo. Portanto pedimos providencias urgentes sobre este tema.

Precisamos de apoio e participação do governo do estado e do município para nos auxiliar nas campanhas de conscientização para a população como já foi citado pela presidente da Sociedade Cearense de Reumatologia Dra. Sheila Fontenele, a criação e aprovação de uma lei estadual do dia de Atenção à Pessoa com Lúpus Eritematoso Sistêmico (10 de maio) e dia de Atenção à Pessoa com Artrite Reumatoide (12 de outubro) O desconhecimento dos sintomas pela população também é outra causa, a falta de preparo das equipes de saúde primária para o diagnóstico, e as dificuldades de acesso a medicamentos modernos e tratamento adequado, principalmente pelo Sistema Único de Saúde (SUS), são alguns dos principais problemas enfrentados pelos doentes.

Precisamos de políticas e programas específicos para a Artrite Reumatoide e Lúpus no estado do Ceará. Que o governo coloque em prática a lei Nº 13.849 de 12 de dezembro de 2006 que dispõe sobre a Política Nacional de conscientização e orientação sobre o Lúpus eritematoso sistêmico acrescentando emendas essenciais nesta lei.

A gratuidade nos transportes coletivos para os pacientes destas doenças também é essencial a exemplo de outros estados brasileiros que dispõem desta gratuidade, que por ser um tratamento crônico, visto que há necessidades de inúmeras visitas ao médico e muitos faltam as consultas por não dispor do dinheiro do transporte. 

Notoriamente esses procedimentos acarretarão melhor adesão terapêutica por parte dos pacientes, melhora significativa do controle da Artrite reumatoide e do Lúpus e diminuição acentuada do número de internações hospitalares por complicações evolutivas e incapacidades, do sofrimento humano e de gastos financeiros desnecessários.

Assim entendemos que ao implementar as reivindicações aqui solicitadas podemos obter melhores índice de remissão da doença diminuindo o sofrimento desses pacientes e os gastos indiretos que são gerados.

Desta forma pedimos o acolhimento para que instâncias legítimas possam julgar e providencias cabíveis sejam tomadas para sua breve implementação.

Muito obrigada!

Marta Maria Serra Azevedo

Presidente do GARCE

Audiência- 03/04/2017

O GARCE e a SCR estão sempre buscando melhorias para os pacientes reumáticos, hoje estiveram em audiência na 1ª Promotoria de Justiça de Defesa da Saúde Pública, convocada pela Exma Dra. Isabel Porto para debaterem com representantes das Secretaria de Saúde do Estado, Secretaria de Saúde do Município e outros convidados, sobre a falta das medicações para Artrite Reumatoide e Lúpus, no Estado do Ceará.  Compuseram a mesa as Dras Sheila Márcia de Araújo Fontenele e Sâmia Studart, os diretores do GARCE Marta Azevedo e Marco Azevedo, a enfermeira Marta Freitas, a farmacêutica da unidade de pacientes externos Valeska  e representantes da SMS Dr Rui Soares Neto e da SESA dra Luciene Aline Silva

Esta reunião é o primeiro resultado da audiência Publica ocorrida no dia 22 de março de 2017 na Assembleia Legislativa do Estado do Ceará.

Leia abaixo na íntegra o resultado da audiência de hoje, dia 03/04/2017, onde foi apresentada pela SESA uma proposta de linha de cuidados, envolvendo os pacientes de lúpus e artrite reumatoide abrangendo os três níveis de atenção a saúde.

Com novas regras, venda de carro para deficientes dispara

Enquanto o mercado total de carros novos segue cambaleante, após ter encolhido quase à metade nos últimos quatro anos, a venda de veículos para pessoas com deficiência mais que triplicou. Saltou de 42 mil unidades em 2012 para 139 mil no ano passado e hoje respondem por 8,3% dos negócios no País.

Pessoas com deficiências ou patologias que dificultam ou impedem a mobilidade têm direito a adquirir veículos com isenção de IPI, ICMS, IPVA e IOF, o que resulta em abatimento de 20% a 30% no preço.

A lei de isenção vigora há mais de 20 anos, mas, em 2013, foi estendida a familiares de deficientes que não podem dirigir. Também foram incluídas patologias que reduzem a mobilidade, como tendinite crônica.

"Muitas pessoas têm direito à compra com isenção, mas não sabem", diz o presidente da Associação Brasileira da Indústria, Comércio e Serviços de Tecnologia Assistida (Abridef), Rodrigo Rosso. Segundo o IBGE, o País tem 46 milhões de pessoas com algum tipo de deficiência.

Também têm direito ao benefício idosos com sequelas físicas ou motoras provocadas pela idade ou por doenças. Em todos os casos, é preciso laudo médico e avaliação do Departamento Estadual de Trânsito (Detran).

No ano passado, as vendas para esse público cresceram 31,5% em relação a 2015. O mercado total de automóveis caiu 21% no mesmo período, para 1,676 milhão de unidades.

Para disputar esse mercado, montadoras passaram a adequar modelos para atender à lei, que prevê isenção total só para veículos de até R$ 70 mil fabricados no Mercosul. Acima disso, perde-se o desconto do ICMS.

O utilitário Hyundai Creta com câmbio automático, lançado em dezembro, tem preços a partir de R$ 72.990. A marca, contudo, dispõe de versão exclusiva para portadores de necessidades por R$ 69.990. Com as isenções, sai por R$ 53,9 mil.

Segundo Rosso, mais de 90% das vendas são de veículos apenas com câmbio automático, sem necessidade de adaptações. "Fiz uma cirurgia na coluna e passei a sentir dores fortes ao dirigir carros com câmbio manual", diz o contador Cícero da Silva Menezes, de 55 anos. No ano passado, obteve a isenção de impostos e comprou um Ford EcoSport automático.

Foram quase seis meses para resolver questões burocráticas, como tirar nova CNH e passar por vários órgãos. Segundo ele, o carro custava R$ 77 mil, mas, retirando alguns acessórios, como a roda de liga leve, caía para R$ 70 mil. Sem os impostos, saiu por R$ 50,1 mil. "Agora, não sinto mais dor ao dirigir."

Em 2016, a Ford vendeu 4.820 veículos para pessoas com deficiências, ou 2,6% de suas vendas totais. Para a Toyota, o segmento fica com 6% das suas vendas. No primeiro bimestre, os negócios da Fiat Chrysler no segmento cresceram 130% ante igual período de 2015.

Se o veículo precisa de adaptações, as montadoras indicam empresas certificadas para manter a garantia do produto. A Cavenaghi, no mercado há 48 anos, registrou alta de 23% no faturamento em 2016 e a diretora Mônica Cavenaghi espera nova alta de 12% a 13% neste ano. "Nos cinco anos anteriores, o crescimento médio foi de 10%." As informações são do jornal O Estado de S. Paulo.

Será que precisamos aparentar doença física para sermos tratados como pacientes que merecem atendimento e tratamento digno?

Acredito que a educação em saúde deve ser o principal meio para um tratamento eficaz nas doenças reumatológicas. Precisamos capacitar os profissionais de Saúde para receber e orientar corretamente os pacientes que vão ao encontro das unidades de Saúde, como profissional de saúde digo que não somos obrigados a saber e conhecer todas doenças e tratamentos, mas sei que capacitados atendermos e assistiremos melhor esses pacientes e acredito também que essa política não deva se restringir somente a hospitais. As unidades básicas de Saúde também devem ser incluídas nessa capacitação de profissionais (posto de Saúde, agente comunitário de Saúde) profissionais esses que estão em contato direto com a população e que muitas vezes chegamos em unidades básicas de Saúde e sentimos o analfabetismo funcional, onde não se conhece a doença e  nem como proceder ao longo do atendimento, transferindo esse paciente para a atenção secundária, onde sofremos hoje com filas enormes, então se esses profissionais de unidades básicas fossem preparados para atender e assistir esse paciente no âmbito básico da saúde, não falo somente de tratamento reumatológico não, mas sim no tratamento básico de doenças que possam vir a surgir ao longo do curso da doença como diabetes hipertensão entre outras. 

Outro ponto seria a distribuição de medicamentos em particular a hidroxicloroquina medicamento bem comum nesses pacientes onde aqui no ceara não existe distribuição gratuita do mesmo, visto que seu similar é distribuído pelo sistema, porém os efeitos cumulativos desse medicamento são graves na visão e na pele. Sem falar na burocracia para receber medicamentos de Alto custo, e em alguns casos somos barrados nas farmácias com a explicação de que não estamos no grupo de doenças graves. Não estamos?  Será que precisamos aparentar doença física para sermos tratados como pacientes que merecem atendimento e tratamento digno e de qualidade, será que todas as vezes que precisamos realizar exames, precisamos de manejos cautelosos dos nossos médicos para comprovar que precisamos daqueles exames, só porque não somos transplantados ou com câncer, sem diminuir nenhuma doença, mas também precisamos de atenção assistencial e acima de tudo de respeito.

Cristiane Souto, paciente de lúpus desde os 15 anos - Nutricionista especialista em pacientes com doenças reumáticas.