Digníssimo Deputado Dr. José Albuquerque, presidente da mesa, nosso colega Dr. Carlos Filipe, presidente da comissão de Seguridade Social, fui convidado para falar sobre os desafios do tratamento de pacientes com lúpus e artrite reumatoide no ceara, trazendo aos senhores uma contribuição, nosso ponto de vista dentro dessa problemática que foi levantada.
Falarei não somente em nome do GARCE, mas também do serviço de reumatologia do Hospital Geral de Fortaleza, como atual residente do segundo ano em reumatologia.
Senhoras e senhores, os tempos são modernos, mas existem doenças bem antigas que continuam afetando todos nós, como lúpus e a artrite reumatoide, que, por não ter indícios ou sintomas bastante conhecidos como outros males que afetam a população, muitas vezes demora a ser diagnosticado. Assim, a demora no início do tratamento pode ensejar o agravamento da doença e, em algumas situações, pode resultar em óbito do paciente, infelizmente.
Por isso, estamos realizando esta audiência pública, que conta com a participação de reconhecidas autoridades no assunto. Certamente, tiraremos daqui propostas que nos ajudarão a conhecer, a diagnosticar e a tratar melhor essa doença autoimune que afeta muitos cearenses.
Se a gente comparar uma mulher, uma pessoa entre 16 e 25 anos que tem estas colagenoses, ela tem quase 20 vezes mais chance de mortalidade do que a população geral da mesma faixa etária. Então, é um impacto muito grande na mortalidade.
Hoje o serviço de reumatologia do Hospital Geral de Fortaleza, tem uma estrutura de 21 ambulatórios, um centro de infusão, 14 preceptores reumatologista e 10 residentes que se dedicam diariamente ao melhor tratamento deste pacientes. Compondo o serviço de reumatologia adulto e pediátrico. Realiza cerca de 1500 consultas mensais e acompanha mais de 1000 pacientes na infusão de biológicos.
Vou dar alguns aspectos e uma visão de como nós vimos trabalhando o tratamento da doença, naquilo que podemos interferir e onde podemos mudar, para que tenhamos um pouco mais de qualidade de vida e de tratamento desses pacientes.
Toda vez que pensamos no objetivo de um tratamento para o paciente, estamos visando três aspectos fundamentais: estamos tentando buscar o melhor tratamento, tentando proporcionar a maior sobrevida para esses pacientes, e isso independente da doença, e com a melhor qualidade de vida.
Há os imunossupressores, que vão auxiliar o controle do processo inflamatório e permitir a retirada do corticoide, e os agentes biológicos, que são medicações novas que estão surgindo no mercado no sentido de ter um pouco mais de efetividade no controle da doença.
Não necessariamente a gente dispõe de todo esse arsenal terapêutico; todos esses dados a gente tem de literatura. Algumas dessas medicações estão disponibilizadas via Ministério da Saúde ou via secretarias de saúde. Mas a gente pode aprimorar e conseguir mais opções terapêuticas para esses pacientes.
O quadro renal é o principal em termos de acompanhamento desses pacientes. E não ter uma indução efetiva pode ser um problema, porque ele vai entrar em insuficiência renal. A falta de medicamentos ou a interrupção do seu fornecimento, mesmo que por pouco tempo pode trazer repercussões catastróficas no tratamento programado. A ciclofosfamida, mofetil e o rituximab são algumas opções do ponto de vista renal.Nestes casos, aproximadamente 50% só dos pacientes respondem com determinado esquema terapêutico. Significa que, se a gente eventualmente não tiver a resposta, a gente tem que ter a segunda opção de alguma droga que consiga fazer uma resposta renal adequada.
Aqui, também vou chamar a atenção para outro aspecto. Num trabalho comparando a Mofetil com a Ciclofosfamida, que atualmente é um dos tratamentos padrão do ponto de vista renal, a raça negra parece que responde menos com a ciclofosfamida. E o Mofetil é uma das drogas que hoje nós não temos disponibilizada pela secretarias de saúde.
Então, significa que muito provavelmente a raça pode ter uma resposta diferente. E particularmente a raça negra aqui responde menos. É bastante importante que a gente tenha uma segunda opção de tratamento além da ciclofosfamida.Por outro lado, se o paciente não teve um controle, se a gente não atingiu nenhum grau de remissão, em cinco anos, 46% desses pacientes estão em insuficiência renal. E em dez anos somente um terço, 30%, vai ter preservação de função renal. Então, a gente vai criar uma dificuldade nesses pacientes pelo não tratamento adequado.
Aqui, estou colocando o que consideramos de medicações importantes, que vão mudar o curso, seja da inflamação renal, seja de outro órgão que está sendo acometido pela doença. É a manutenção de alguns imunossupressores, ciclofosfamida e micofenolato mofetil, cuja inclusão precisamos revisar, para que possamos ter acesso em todos os centros cearenses e tenhamos um controle mais efetivo naquela fase inicial da doença.E os agentes biológicos surgem com grandes possibilidades terapêuticas. Aprovado no tratamento tanto do lúpus como da artrite reumatoide pela Anvisa, é de difícil acesso principalmente no interior do estado. E a gente pode ter efetividade de tratamento utilizando esse tipo de medicação.O rituximab é outro agente biológico que ainda é off label no tratamento do Lúpus, mas existem trabalhos mostrando a resposta, particularmente nos quadros refratários, com a utilização dessa medicação. Então, ter essas opções terapêuticas é extremamente importante, para que a gente possa atingir uma maior sobrevida nos pacientes, o que a gente já aumentou bastante.
Outro ponto que nós temos reivindicado muito é a necessidade de material informativo, porque falta muita informação ao paciente com lúpus e com artrite reumatoide, informação essa que pode prevenir, muitas vezes, atividades da doença.
Quando falamos em diagnóstico precoce, precisamos, primeiro, começar pela base, pela Atenção Básica de Saúde. Os agentes comunitários, que estão junto ao paciente e são os que mais vão estar com a comunidade, não foram preparados e não sabem o que é a doença reumática. Tenho certeza de que não.Os pacientes com lúpus precisam ter direito a protetor solar, que deixa de ser um cosmético para eles e passa a ser uma medicação. Só que, mesmo nos Estados regulamentados, esses pacientes têm dificuldade de acesso ao protetor solar.As medicações estão no protocolo clínico, mas, infelizmente, isso não vem sendo cumprido.
Muitas vezes, o micofenolato de mofetil, que é o sonho de consumo de muitos, porque são poucos os que têm o privilégio de ter acesso à medicação, consegue-se através de liminar. Só que a liminar não é positiva nem para o paciente nem para o Governo. Para o paciente, porque demora, e ele precisa; é o órgão dele que está em risco. Para qualquer paciente, saber do risco de estar entrando em uma hemodiálise, não é fácil.A dificuldade do acesso ao serviço terciário. Os pacientes demoram muito tempo para chegar até o especialista para que recebam o seu diagnóstico, além de dificuldade de acesso aos exames de investigação diagnóstica.A gente vê que no PCDT da doença há uma lista de exames a que, muitas vezes,o paciente não tem acesso na Secretaria de Saúde. Por exemplo, aqui, no HGF, a gente não tem acesso ao FAN, aos autoanticorpos, que teriam que ser fornecidos, mas não são pela frequente falta de material no laboratório.
Temos dificuldade de acesso a radiodiagnóstico.
Toda hora tem aparelho quebrando, de ressonância, de imagem, e não conseguimos dar o diagnóstico desses pacientes. No ano passado, recebemos casos de pacientes que procuraram atenção pública para serem consultados, classificados. Já passaram pelo médico clínico e têm o encaminhamento para especialistas. Mas enfrentamos um grande problema, que é a grande demanda reprimida com ambulatórios muito lotados e falta de vagas para incluir novos pacientes.
Por ser uma doença que exige medicações mais caras, produtos manipulados, alimentação balanceada e consultas com diversos especialistas, visto que o lúpus e AR pode afetar diversos órgãos e sistemas, o tratamento se torna bastante caro. A dificuldade aumenta quando a paciente precisa parar de trabalhar ou interromper suas atividades.Eu poderia, aqui, continuar a minha fala, mas eu vou encurtá-la, dizendo que, nesta assembleia, para esta Casa e, acredito, também para nossa sociedade, esta audiência pública é de grande importância, de grande relevância, para melhorarmos a assistência aos pacientes portadores dessa doença que vem acometendo muitos seres humanos, não só no ceará, mas em todo o mundo.
Rafael Hesley - residente do segundo ano de reumatologia no HGF
